Je vous avoue quelque chose, je suis fatiguée. Fatiguée de cette ambiance où chaque prise de parole sur l’autisme peut rapidement se transformer en bataille, où chacun semble devoir prouver que sa souffrance est plus légitime que celle des autres. Fatiguée de voir des personnes opposer leurs vécus, comme s’il fallait choisir quelle souffrance, quelle réalité mérite d’exister.
Derrière les débats sur les diagnostics, l’autodiagnostic ou les témoignages, il y a pourtant des êtres humains : des familles épuisées qui se battent pour obtenir un accompagnement digne pour leur enfant, des adultes qui ont passé leur vie à masquer leurs difficultés sans comprendre pourquoi tout leur demandait autant d’efforts, des personnes qui cherchent simplement à mettre des mots sur leur vécu. Ces réalités ne s’annulent pas, elles peuvent coexister. Reconnaître les besoins d’une personne lourdement dépendante ne retire rien à la souffrance d’un adulte diagnostiqué tardivement.
J'ai lu récemment, que les témoignages n'auraient pas leur place dans les débats scientifiques, ça me dépasse totalement. D'où ma prise de parole aujourd'hui. Réduire l'expérience humaine à de pures données, c'est absurde. Surtout quand on sait à quel point la recherche est polarisée : on finance et on étudie ce que l'époque veut bien regarder, prisonnière de biais institutionnels bien ancrés. Se passer du terrain et du vécu, c'est s'aveugler volontairement.
J’ai écrit et illustré deux livres sur l’autisme chez Mango Éditions et, malgré cela, il m’arrive aujourd’hui d’avoir peur de m’exprimer, peur d’être attaquée, mal comprise ou réduite à une phrase sortie de son contexte. Quand les personnes concernées préfèrent se taire par crainte d’être agressées, c’est qu’il y a un vrai problème.
Nous n’avons pas besoin de hiérarchiser les souffrances ni de nous battre pour savoir qui a le plus le droit d’être entendu. Nous avons besoin de nous écouter, de faire preuve de nuance et de nous rappeler que l’autisme n’est pas un concours de légitimité, que la douleur n’est pas une compétition et que personne ne devrait avoir à écraser l’autre pour être reconnu ou exister.
